3年前，小女孩許下心愿希望找到相匹配的骨髓，好好活下去

而今夢想就快要成真 希望好心人伸手相扶

2016年5月底，本報發起“牽手關愛，讓地貧兒童過‘六一’”活動，為河源10名地貧兒童圓微心愿，其中有一名兒童就是源城區的江小婷（化名）。那一年，她說自己的心愿就是能夠找到匹配的骨髓進行手術。

如今，這名孩子的愿望即將實現。前日，小婷的父親江國東致電本報記者稱，幾經輾轉找到匹配骨髓后，今年5月份，孩子在南方醫科大學南方醫院做了術前體檢，確認一切指標符合移植標準。喜上眉梢，卻苦在心頭。孩子的手術費要四五十萬元，對于常年要給孩子治療輸血的家庭而言，這是何等的壓力。這幾天，當熱心市民、志愿者得知江國東通過公益平臺發起募捐后，眾人紛紛伸出援助之手，為小婷捐款、轉發，希望她能夠早日接受手術治療。

常年輸血保命，希望能夠找到相匹配的骨髓

9歲的江小婷，目前就讀小學三年級。這個活潑健談的孩子出生沒多久，命運就向她開了一個“玩笑”。出生后僅僅兩個月時間，小婷臉色漸漸變得蒼白，全身無力，甚至出現厭食、反復發燒狀況，家人帶著小婷四處求醫，最終小婷被診斷患有先天性遺傳病重度地中海貧血。此后，不管狂風暴雨還是烈日炎炎，每隔20天，家人總會帶著小婷準時到醫院做同一件事，那就是輸血，因為只有這樣，才能維持她的生命。

每次帶著女兒到醫院輸血，見到孩子坐在凳子上，手上綁著長長的輸液管，一大袋血液通過管子緩緩流進她的身體里，江國東總會盯緊輸液管，生怕出一點點意外。

由于輸血后身體無法排鐵，每個星期小婷還要到醫院打排鐵針。小婷經常問父親：“我為什么會生病？什么時候才能好起來？”她對自己的身體很好奇，仿佛有“十萬個為什么”，江國東這樣回答女兒的問題：“那是遺傳的，你要輸血才會好，輸了血找到骨髓移植就不用再打針了。”江國東明白，隨著孩子年齡增長，有些事情無法隱瞞，只要有什么事，家人都會向女兒坦白。

然而，懂事的小婷卻沒有任何抱怨，她知道一旦沒有正常輸血和排鐵，自己隨時有可能失去生命，想要徹底治好這個病，只有做異體干細胞移植。趕快好起來，讓爸爸媽媽不再這么辛苦，成了小婷一直以來的愿望。

一邊等待骨髓，一邊做志愿者宣傳預防地貧

看著輸血時針管一次次扎進女兒血管，江國東心如刀割。“孩子每20天的輸血，每次12小時的扎針排鐵，實在是太痛苦了。”也是因為這樣，在很多時候，他都暗下決心，一定要治好女兒，一定要找到合適的骨髓給她做手術。

由于幾年來一直沒有找到合適小婷移植的全相合骨髓，此前，家人決定冒險進行半相合骨髓移植手術，但體檢后卻被告知小婷不宜進行半相合骨髓移植手術。第一次的希望破滅了。即便如此，他們一家也沒有灰心，更沒有放棄。

江國東深知，跟小婷一樣的地貧兒童還有不少，這些孩子等待合適骨髓移植的時間很長、符合手術幾率很低，更深知作為地貧家庭的路不好走。所以，他一邊想盡一切辦法給女兒找血源，給孩子定期輸血，一邊在河源自發組織“河源地貧之家”，將這些地貧兒童家庭的家長組織起來，不定期參加市紅十字會、市中心血站組織的各種宣傳活動、公益活動，目的就是為了幫助更多有同樣遭遇的家庭，通過宣傳讓更多人關注地貧兒童、預防地貧疾病的發生。而他也會親身參與到無償獻血中，在得到別人幫助的同時，也幫助別人。

決心為女兒做手術，眾人搭手來相助

2016年，小婷和一名登記在臺灣骨髓庫的熱心捐獻者的造血干細胞配對成功，一家人激動得相擁而泣。不過，醫生提醒需要等小婷身體各項指標符合手術才能夠進行骨髓移植手術。2017年，家人原本想帶小婷去做手術，但這一年，家中又遭遇變故，江國東的父親意外重病住進了ICU，前前后后又花去了一大筆費用。2018年，江國東母親也患病做了手術，這讓小婷做手術的時間再次推遲。

今年5月份，江國東一家下定決心帶著孩子到南方醫科大學南方醫院做了術前體檢，報告顯示小婷一切指標符合移植標準。他們立即在醫生的安排下進行自體干細胞采集，并準備在今年7月份做骨髓移植手術。

“我們承受著巨大的心理壓力，一邊為孩子準備著各項入院手續，一邊卻為巨大的移植費用愁眉苦臉。”江國東說，9年來，小婷的治療費用已經讓他們家徒四壁，這次手術費籌集更是難上加難。無奈之下，他們只能通過深圳市德義愛心促進會在騰訊公益平臺發起目標為30萬元的愛心募捐。

在得知情況后，許多網友與熱心志愿者紛紛捐款、轉發籌款鏈接，并希望小婷能夠早日接受手術。截至記者昨日14時30分發稿時，已捐得5.9萬多元，2660人次奉獻了自己的愛心，但距離捐款目標還有很大的差距。

在此，本報呼吁廣大熱心讀者、網友，如您愿意為小婷伸出援助之手，可通過掃描文章末尾的二維碼進入騰訊公益平臺捐款頁面獻愛心。

本報記者 吳奕鎮