本報(bào)訊（記者 張濤）昨日，本報(bào)熱線電話接到和平下車(chē)鎮(zhèn)石含村村民徐寶龍求助稱(chēng)，家中兩個(gè)小孩齊齊患上持續(xù)性高苯丙氨酸血癥，急需社會(huì)救助。據(jù)和平衛(wèi)生部門(mén)介紹，這種疾病在我國(guó)山西、黑龍江等地發(fā)病率較高，大約為1／15000，在我市尚屬首次發(fā)現(xiàn)。

      今年35 歲的徐寶龍2009 年結(jié)婚，育有兩子。徐家大兒子是 2009 年6 月出生，二兒子是2012 年4 月出生。今年5 月30 日，兄弟倆因病到廣州檢查，雙雙被醫(yī)院確診患有持續(xù)性高苯丙氨酸血癥，也就是人們常說(shuō)的苯丙酮尿癥。據(jù)有關(guān)資料顯示，該病癥是一種遺傳代謝類(lèi)的疾病，是由于患者肝臟中缺乏一種叫做苯丙氨酸羥化酶的物質(zhì)，從而導(dǎo)致患者無(wú)法完成食物中的苯丙氨基酸的代謝。發(fā)病之后，體內(nèi)苯丙氨酸含量增高，從而影響患者神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，極易出現(xiàn)智力發(fā)育低下、色素異常及發(fā)生癲癇等癥狀。徐寶龍告訴記者，在廣州檢查時(shí)，一些負(fù)責(zé)檢查的專(zhuān)家醫(yī)生說(shuō)，如果不及時(shí)進(jìn)行有效治療，嚴(yán)重者可出現(xiàn)癡呆小兒畸形腦性癱瘓。和平縣衛(wèi)生部門(mén)也說(shuō)，持續(xù)性高苯丙氨酸血癥10 多年前與甲狀腺功能低下、聽(tīng)力同列入國(guó)家新生兒篩查三大項(xiàng)目之列，在全國(guó)范圍內(nèi)進(jìn)行過(guò)篩查活動(dòng)，但我市并未發(fā)現(xiàn)此類(lèi)病癥。這兄弟倆同時(shí)患上持續(xù)性高苯丙氨酸血癥，在我市是首次發(fā)現(xiàn)。

      徐寶龍稱(chēng)，要治愈該病，兄弟倆需要持續(xù)接受治療6 年時(shí)間，如今已治療了3 個(gè)月。目前兄弟倆每月要按時(shí)服用專(zhuān)門(mén)針對(duì)苯丙酮尿癥患兒的特殊奶粉和特殊米進(jìn)行治療，每月奶粉及特殊米的費(fèi)用，再加上去廣州的檢查費(fèi)用，治病費(fèi)用超過(guò)8000 元。為給兄弟倆治療，家里已花費(fèi)數(shù)萬(wàn)元，多年積蓄已經(jīng)花光，目前債臺(tái)高筑。據(jù)悉，徐寶龍夫妻倆常年在家務(wù)農(nóng)，依靠種幾畝薄田維持生活，收入微薄。而徐寶龍父母都已年近古稀，常年體弱多病不能下地干農(nóng)活，也需要贍養(yǎng)。