本報(bào)訊（記者 張濤）昨日，本報(bào)熱線電話接到和平下車鎮(zhèn)石含村村民徐寶龍求助稱，家中兩個小孩齊齊患上持續(xù)性高苯丙氨酸血癥，急需社會救助。據(jù)和平衛(wèi)生部門介紹，這種疾病在我國山西、黑龍江等地發(fā)病率較高，大約為1／15000，在我市尚屬首次發(fā)現(xiàn)。

      今年35 歲的徐寶龍2009 年結(jié)婚，育有兩子。徐家大兒子是 2009 年6 月出生，二兒子是2012 年4 月出生。今年5 月30 日，兄弟倆因病到廣州檢查，雙雙被醫(yī)院確診患有持續(xù)性高苯丙氨酸血癥，也就是人們常說的苯丙酮尿癥。據(jù)有關(guān)資料顯示，該病癥是一種遺傳代謝類的疾病，是由于患者肝臟中缺乏一種叫做苯丙氨酸羥化酶的物質(zhì)，從而導(dǎo)致患者無法完成食物中的苯丙氨基酸的代謝。發(fā)病之后，體內(nèi)苯丙氨酸含量增高，從而影響患者神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，極易出現(xiàn)智力發(fā)育低下、色素異常及發(fā)生癲癇等癥狀。徐寶龍告訴記者，在廣州檢查時，一些負(fù)責(zé)檢查的專家醫(yī)生說，如果不及時進(jìn)行有效治療，嚴(yán)重者可出現(xiàn)癡呆小兒畸形腦性癱瘓。和平縣衛(wèi)生部門也說，持續(xù)性高苯丙氨酸血癥10 多年前與甲狀腺功能低下、聽力同列入國家新生兒篩查三大項(xiàng)目之列，在全國范圍內(nèi)進(jìn)行過篩查活動，但我市并未發(fā)現(xiàn)此類病癥。這兄弟倆同時患上持續(xù)性高苯丙氨酸血癥，在我市是首次發(fā)現(xiàn)。

      徐寶龍稱，要治愈該病，兄弟倆需要持續(xù)接受治療6 年時間，如今已治療了3 個月。目前兄弟倆每月要按時服用專門針對苯丙酮尿癥患兒的特殊奶粉和特殊米進(jìn)行治療，每月奶粉及特殊米的費(fèi)用，再加上去廣州的檢查費(fèi)用，治病費(fèi)用超過8000 元。為給兄弟倆治療，家里已花費(fèi)數(shù)萬元，多年積蓄已經(jīng)花光，目前債臺高筑。據(jù)悉，徐寶龍夫妻倆常年在家務(wù)農(nóng)，依靠種幾畝薄田維持生活，收入微薄。而徐寶龍父母都已年近古稀，常年體弱多病不能下地干農(nóng)活，也需要贍養(yǎng)。