英國女童格雷絲·里德爾

　　英國女孩格雷絲·里德爾現(xiàn)年4歲，因患有罕見疾病幾乎不知痛為何物，容易因此陷入危險(xiǎn)境地。父母為照顧她想盡辦法，堪稱“世界上最小心的父母”。

　　女童患上罕見疾病

　　格雷絲出生于2007年4月，家里還有一個(gè)9歲大的哥哥哈里和18個(gè)月的弟弟查利，兄弟倆身體健康。

　　母親埃瑪回憶說，出生后12天，醫(yī)生就告訴她，格雷絲患上史密斯-馬吉利綜合征。這種疾病由染色體異常引起，會(huì)影響身體多個(gè)部位，導(dǎo)致智力缺陷、面部表情異常、睡眠障礙以及行為問題。

　　這種疾病上世紀(jì)80年代首次在美國被發(fā)現(xiàn)，發(fā)病率約為二點(diǎn)五萬分之一，至今沒有有效治療辦法。

　　英國《每日郵報(bào)》5日引述埃瑪?shù)脑捳f：“格雷絲一出生，我就知道有什么事情不對，我心里知道……聽見醫(yī)生說我們的新生寶貝有史密斯-馬吉利綜合征，這真令人崩潰。”

　　“我完全不知道這種病意味著什么，所以上網(wǎng)去查，結(jié)果令我驚恐不已，所有材料都是負(fù)面的。”

　　父母照顧格外小心

　　埃瑪說，夫妻倆為照顧格雷絲幾乎寸步不離。

　　格雷絲對危險(xiǎn)沒有概念，“比如我們一起走在路上，連弟弟查利都會(huì)注意看車，她卻不會(huì)”。另外，格雷絲的痛點(diǎn)高，“她可以握住發(fā)燙的散熱器或者開水壺，意識到疼時(shí)已經(jīng)太晚”。

　　受疾病影響，格雷絲夜不能寐，這讓她沮喪，“有時(shí)我們能聽到她用頭撞墻”。埃瑪說，這會(huì)影響哈里休息，有時(shí)，他打開收音機(jī)，試圖掩蓋“噪音”。為解決這一問題，夫妻倆不得不用軟布把格雷絲臥室的墻面包裹起來。

　　盡管格雷絲服用藥物幫助睡眠，但她每晚仍要醒來三四次，此時(shí)，父母就要去安慰她。

　　“有時(shí)很艱難，格雷絲不喜歡別人碰她，她會(huì)突然情緒失控，失聲尖叫……她不能控制自己”。

　　家人依然樂觀看待

　　在父母精心呵護(hù)下，格雷絲從沒有受過傷，還進(jìn)入布雷斯特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。“照顧格雷絲讓我們成為世界上最小心的父母，如履薄冰”。

　　父親馬克說，一些與格雷絲患有同樣疾病的孩子在電腦方面頗具才華，格雷絲在學(xué)校使用觸屏電腦時(shí)也表現(xiàn)出獨(dú)特天賦，“可能有我們未知的潛力，我們正在試著尋找”。

　　馬克說，為照顧格雷絲，夫妻倆花費(fèi)大量精力，“我們已經(jīng)學(xué)會(huì)適應(yīng)她，但不知道其他人，甚至是親戚能不能意識到這有多難……每次出門我們都得準(zhǔn)備備用方案……這一分鐘格雷絲還在興高采烈地跳舞，下一分鐘可能就會(huì)跪在地上大叫”。

　　盡管如此，格雷絲還是帶給他們許多歡樂。埃瑪說：“格雷絲特別惹人喜愛，她會(huì)伸出胳膊和腿，緊緊地抱著你，親吻你，特別是在你傷心的時(shí)候，這讓你的心都融化了。”